Adeus ao GRANDE GUERREIRO!

Meus amigos, meu irmaozinho nao aguentou mais e partiu ontem a noite, porem sua presenca estara para sempre em nossos coracoes.
Um exemplo de forca e perserveranca.Nunca desistiu de lutar, mas seu corpinho nao aguentou tanto agressao, tanto por ELA, como pelas outras que contraiu em 57 dias de UTI.
Obrigada a todos e que a paz de Deus esteja com todos,
Gicelia

Fernando ja nao esta mais aguentando lutar!

Amigos,
Desculpem-nos pela ausencia, mas que ha 56 dias Nando esta em uma UTI e nesse meio tempo, teve como companheiros toda sorte de enfermidades possiveis e imaginavies, como: diabetes, coracao, deficiencia respiratora(fez traqueo), infeccao hospitalar, deficiencia renal, transfusoes de sangue periodicas, ulceras de pressao, e mais outras tantas que nao nao adianta relatar.Ah! Tambem contraiu a PESUDONOMA AERUGINOSA e o pior de tudo...sempre consciente.Os medicos nao entendem como ele tem conseguido resistir as medicacoes.
Ele quer nos dizer algo, mas nao consegue, e no pouco tempo que temos com ele nao conseguimos decobrir o que.
Eu, por forca do trabaho me encontro em outro pais, e isso me mata, mesmo antes de ter vindo, fui ao seu encontro e ele reagiu qo me ver...Porem, sofrem todos la, e eu ca...Hj soube que seu quadro é super critico e os medicos ja nao tem mais o que fazer, pois ate os aparelhos estao na sua capacidade medica e eles disseram NUNCA ter se deparado com essa maldita ELA, e que nunca viram tanta tanta forca de vontade de viver num ser humano...so que nosso "tourinho" nao tem mais forcas pra insisitir lutando contra tanto sofriment!
Obrigada a vcs todos,
Gicelia

Hospital

Há tres dias meu irmão está internado e entre idas e vindas de entubamento, semi UTI e UTI...continua lutando pela vida ao lado de seu anjo e esposa Joelma, Cida, Dona Lê, e Sr João(nossos pais) e todos que o ama. Fé irmão e força guerreiro, pois  Deus está contigo e todos nós tb!!!
Amor para sempre e que não se mede,
Gicelia, a irmã e mãe que não te pariu

GRITO DO SILÊNCIO

Oi !
Tudo bem ?

O que me leva a escrever esse alerta é: Sou portador de *Esclerose Lateral Amiotrófica* ( ELA), já não consigo andar, perdi a voz e os movimentos das mãos e braços estão comprometidos, por isso fiquei impossibilitado de GUIAR automóveis,há algum tempo soube que tinha uma Lei Federal que me dava direito de adquirir um veiculo com isenção de IPI (Federal) e ICMS (Estadual), daí fui à busca dessas isenções, mais para minha surpresa e indignação fui informado que só tinha direito a isenção do IPI, pois o Rio Grande do Norte assim como os demais estados da federação, só da à isenção do ICMS para aqueles deficientes que conseguem GUIAR, vejam a que ponto chega, a Lei FEDERAL fala, as pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).
Mais a Lei estadual (RN), e demais estados da federação, só da à isenção de ICMS para os deficientes físicos que conseguem dirigir (GUIAR), isso é discriminação para com as outras pessoas portadoras de deficiências que estão incapacitadas de dirigir (GUIAR), quando na verdade quanto maior a incapacidade do deficiente mais ele precisa de ajuda para se locomover.

Para o meu estado (Rio Grande do Norte) e demais estados, parece que os deficientes visuais, mentais, autistas e demais deficientes que não podem GUIAR não precisam se locomover para Fisioterapia, hospitais e porque não lazer.
Isso é uma vergonha, é a pior das DISCRIMINAÇÕES porque vem do ESTADO, onde já viram uma Lei estadual ir de encontro a Lei FEDERAL e ter prevalência sobre ela.
Depois ficam fazendo propaganda contra a descriminação, quando o próprio estado é o primeiro a discriminar e o pior amparado por leis que aos olhos dos deficientes, não pode ser mais discriminatórias.
Eu sei das minhas limitações diante de um problema tão serio, mais não podia deixar de expressar a minha mais profunda indignação, a “ELA” calou minha voz mais não a minha capacidade de se indignar, como sempre digo não sou machista, mais não perderei pra “ELA”, quando digo não perderei me refiro a não deixar que a doença me faça perder a alegria e não me deixarei abater, eu sei que a morte é inevitável, mais fiz uma aposta com a ELA, que: ela não conseguiria tirar-me a vontade pela vida, a minha maneira tenho vencido essa aposta e cheguei à conclusão que ela só levara um pouco de pele e um monte de ossos, pois enquanto eu tiver vida viverei sem dar importância a ELA.
Abraço,
Armênio.
OBS: DIVULGUEM ESSE TIPO DE DISCRIMINAÇÃO. (essa é a maneira que aqueles que deveriam governar em favor do povo, acham justa ! ).
Grato,
Armênio Amâncio Dantas Filho

Força Nando.! Nós te amamos e estaremos ao se lado SEMPRE!

Hoje, estou muito triste, pois Fernando teve uma complicação respiratória e teve que ser internado.Está em uma semi UTI e não sabemos mais o que fazer.As vezes me pergunto porque Deus permite tanto sofrimento em uma pessoa?É um sofrimento terrível para ele e para todos nós que o amamos.Queria poder trocar de lugar para não ve-lo sofrendo tanto.
Nando foi acometido por essa maldita doença, mas a toda família também adoeceu.Desculpem-me pelo desabafo, mas é que é desesperante ver meu irmãozinho agonizando e nada poder fazer.

DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES

Resolução aprovada pela Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas em 09/12/75

A Assembléia Geral

Consciente da promessa feita pelos Estados Membros na Carta das Nações Unidas no sentido de desenvolver ação conjunta e separada, em cooperação com a Organização, para promover padrões mais altos de vida, pleno emprego e condições de desenvolvimento e progresso econômico e social,

Reafirmando, sua fé nos direitos humanos, nas liberdades fundamentais e nos princípios de paz, de dignidade e valor da pessoa humana e de justiça social proclamada na carta,

Recordando os princípios da Declaração Universal dos Direitos Humanos, dos Acordos Internacionais dos Direitos Humanos, da Declaração dos Direitos da Criança e da Declaração dos Direitos das Pessoas Mentalmente Retardadas, bem como os padrões já estabelecidos para o progresso social nas constituições, convenções, recomendações e resoluções da Organização Internacional do Trabalho, da Organização Educacional, Científica e Cultural das Nações Unidas, do Fundo da Criança das Nações Unidas e outras organizações afins.

Lembrando também a resolução 1921 (LVIII) de 6 de maio de 1975, do Conselho Econômico e Social, sobre prevenção da deficiência e reabilitação de pessoas deficientes,

Enfatizando que a Declaração sobre o Desenvolvimento e Progresso Social proclamou a necessidade de proteger os direitos e assegurar o bem-estar e reabilitação daqueles que estão em desvantagem física ou mental,

Tendo em vista a necessidade de prevenir deficiências físicas e mentais e de prestar assistência às pessoas deficientes para que elas possam desenvolver suas habilidades nos mais variados campos de atividades e para promover portanto quanto possível, sua integração na vida normal,

Consciente de que determinados países, em seus atual estágio de desenvolvimento, podem, desenvolver apenas limitados esforços para este fim.

PROCLAMA esta Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes e apela à ação nacional e internacional para assegurar que ela seja utilizada como base comum de referência para a proteção destes direitos:

1 - O termo "pessoas deficientes" refere-se a qualquer pessoa incapaz de assegurar por si mesma, total ou parcialmente, as necessidades de uma vida individual ou social normal, em decorrência de uma deficiência, congênita ou não, em suas capacidades físicas ou mentais.

2 - As pessoas deficientes gozarão de todos os diretos estabelecidos a seguir nesta Declaração. Estes direitos serão garantidos a todas as pessoas deficientes sem nenhuma exceção e sem qualquer distinção ou discriminação com base em raça, cor, sexo, língua, religião, opiniões políticas ou outras, origem social ou nacional, estado de saúde, nascimento ou qualquer outra situação que diga respeito ao próprio deficiente ou a sua família.

3 - As pessoas deficientes têm o direito inerente de respeito por sua dignidade humana. As pessoas deficientes, qualquer que seja a origem, natureza e gravidade de suas deficiências, têm os mesmos direitos fundamentais que seus concidadãos da mesma idade, o que implica, antes de tudo, o direito de desfrutar de uma vida decente, tão normal e plena quanto possível.

4 - As pessoas deficientes têm os mesmos direitos civis e políticos que outros seres humanos: o parágrafo 7 da Declaração dos Direitos das Pessoas Mentalmente Retardadas (*) aplica-se a qualquer possível limitação ou supressão destes direitos para as pessoas mentalmente deficientes.

(*)O parágrafo 7 da Declaração dos Direitos das Pessoas Mentalmente Retardadas estabelece: "Sempre que pessoas mentalmente retardadas forem incapazes devido à gravidade de sua deficiência de exercer todos os seus direitos de um modo significativo ou que se torne necessário restringir ou denegar alguns ou todos estes direitos, o procedimento usado para tal restrição ou denegação de direitos deve conter salvaguardas legais adequadas contra qualquer forma de abuso. Este procedimento deve ser baseado em uma avaliação da capacidade social da pessoa mentalmente retardada, por parte de especialistas e deve ser submetido à revisão periódicas e ao direito de apelo a autoridades superiores".

5 - As pessoas deficientes têm direito a medidas que visem capacitá-las a tornarem-se tão autoconfiantes quanto possível.

6 - As pessoas deficientes têm direito a tratamento médico, psicológico e funcional, incluindo-se aí aparelhos protéticos e ortóticos, à reabilitação médica e social, educação, treinamento vocacional e reabilitação, assistência, aconselhamento, serviços de colocação e outros serviços que lhes possibilitem o máximo desenvolvimento de sua capacidade e habilidades e que acelerem o processo de sua integração social.

7 - As pessoas deficientes têm direito à segurança econômica e social e a um nível de vida decente e, de acordo com suas capacidades, a obter e manter um emprego ou desenvolver atividades úteis, produtivas e remuneradas e a participar dos sindicatos.

8 - As pessoas deficientes têm direito de ter suas necessidade especiais levadas em consideração em todos os estágios de planejamento econômico e social.

9 - As pessoas deficientes têm direito de viver com suas famílias ou com pais adotivos e de participar de todas as atividades sociais, criativas e recreativas. Nenhuma pessoa deficiente será submetida, em sua residência, a tratamento diferencial, além daquele requerido por sua condição ou necessidade de recuperação. Se a permanência de uma pessoa deficiente em um estabelecimento especializado for indispensável, o ambiente e as condições de vida nesse lugar devem ser, tanto quanto possível, próximos da vida normal de pessoas de sua idade.

10 - As pessoas deficientes deverão ser protegidas contra toda exploração, todos os regulamentos e tratamentos de natureza discriminatória, abusiva ou degradante.

11 - As pessoas deficientes deverão poder valer-se de assistência legal qualificada quando tal assistência for indispensável para a proteção de suas pessoas e propriedades. Se forem instituídas medidas judiciais contra elas, o procedimento legal aplicado deverá levar em consideração sua condição física e mental.

12 - As organizações de pessoas deficientes poderão ser consultadas com proveito em todos os assuntos referentes aos direitos de pessoas deficientes.

13 - As pessoas deficientes, suas famílias e comunidades deverão ser plenamente informadas por todos os meios apropriados, sobre os direitos contidos nesta Declaração.

Resolução adotada pela Assembléia Geral da Nações Unidas 9 de dezembro de 1975 Comitê Social Humanitário e Cultural

Nando, como é grande meu amor por você!

Fernando, irmão amado e adorado,
Desde que soubemos do seu diagnóstico pergunto a Deus: Por que? Por que você? E para que?
Não sei Nego.Mas uma razão que está além do nosso entendimento, com certeza há.Só Deus na sua infinita sabedoria para nos responder.
Todos sempre fomos importantes um para o outro, mas uma coisa é certa, você se tornou o ator principal da nossa história, o ser mais importante de nossas vidas e nosso maior exemplo de que NUNCA devemos desisitir de lutar, por pior que seja os obstáculos e olha que você mais do que ninguem sabe o que é ISTO!
Maninho amado, eu nunca parí, mas todos os dias voce nasce de dentro de mim e sinto um orgulho de sua força, que nem você e nem ninguem podem calcular o dimensão do tamanho.
Em nome desse orgulho e amor....eu daria minha vida por você.
E para que se lembre nos seus momentos de angústia, de dores, em meio ao seu sofrimento, leia essa cançao de autoria do Roberto Carlos, que traduz o meu sentimento que é:

Como é Grande o Meu Amor Por Você!

Eu tenho tanto pra lhe falar
Mas com palavras não sei dizer
Como é grande o meu amor por você

E não há nada pra comparar
Para poder lhe explicar
Como é grande o meu amor por você

Nem mesmo o céu nem as estrelas
Nem mesmo o mar e o infinito
Não é maior que o meu amor
Nem mais bonito

Me desespero a procurar
Alguma forma de lhe falar
Como é grande o meu amor por você

Nunca se esqueça, nem um segundo
Que eu tenho o amor maior do mundo
Como é grande o meu amor por você.

Mas como é grande o meu amor por você

Sugestões de leis

- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;

- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença

Portaria federal 2.416, de 23 de Março de 1998.

Portaria federal 2.416, de 23 de Março de 1998.

ASSUNTO: Estabelece requisitos para credenciamento de Hospitais e critérios para realização de internação domiciliar no SUS.

O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições,

Considerando que a internação domiciliar proporciona a humanização do atendimento e acompanhamento de pacientes cronicamente dependentes do hospital, e

Considerando que a adequada desospitalização proporciona um maior contato do paciente com a família favorecendo a sua recuperação e diminuindo o risco de infecções hospitalares, resolve:

Art. 1º - Incluir na Tabela do SIH-SUS o Grupo de Procedimentos Internação Domiciliar:

85.100.xx-x. - Internação Domiciliar

85.500.xx-x - Internação Domiciliar com equipe hospitalar

85.300.xx-x - Internação Domiciliar com equipe hospitalar

SH	SP	SADT	TOTAL	ATOMED	ANEST	PERM
6,40	2,70	3,70	12,80	018	00	001

Art. 2º - Estabelecer os seguintes critérios para a realização da internação domiciliar:

1 - A internação domiciliar somente poderá ser realizada se autorizada pelo órgão Emissor de AIH, seguindo-se a uma internação hospitalar.

2 - A causa da internação domiciliar, definida pela CID 10º Revisão deve obrigatoriamente ser relacionada com o procedimento da internação hospitalar que a precedeu.

3 - A internação hospitalar que precedeu a internação domiciliar deve ter duração mínima de pelo menos a metade do tempo médio estabelecido para o procedimento realizado.

4 - É vedada a internação domiciliar quando a internação hospitalar que a precedeu ocorrer por diagnóstico e/ou primeiro atendimento ou qualquer outro procedimento com tempo médio de permanência inferior a quatro dias.

5 - A internação domiciliar só será realizada após avaliação médica e solicitação específica em laudo próprio, sendo precedida de avaliação das condições familiares e domiciliares e do cuidado ao paciente, por membro da equipe de saúde que expedirá laudo específico que condiciona a autorização da internação.

6 - O paciente sempre que possível e o seu responsável deverão explicitar em documento a anuência à internação domiciliar, devendo a documentação ficar anexada ao prontuário médico do paciente.

7 - O hospital onde ocorreu a internação prévia à internação domiciliar será considerada a Unidade Hospitalar responsável para os efeitos desta Portaria.

8 - São condições prioritárias para a internação domiciliar: pacientes com idade superior a 65 anos com pelo menos três internações pela mesma causa/procedimento em um ano; pacientes portadores de condições crônicas tais como: insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença vascular cerebral e diabetes; pacientes acometidos por trauma com fratura ou afecção ósteo-articular em recuperação: pacientes portadores de neoplasias malignas.

Art. 3º - São requisitos para credenciamento de Hospital para a realização de internação domiciliar:

1- Dispor de serviço de urgência/emergência em plantão de 24 horas ou referência de serviço hospitalar emergencial equivalente na área de abrangência do domicílio do paciente.

2 - Garantia de remoção em ambulância.

3 - Prover todos os recursos de diagnóstico, tratamento, cuidados especiais, materiais e equipamentos necessários ao paciente em internação domiciliar.

4 - Contar com equipe multidisciplinar, para atendimento máximo de 10 pacientes/mês por equipe, composta por profissionais de medicina. enfermagem, assistência social, nutrição, psicologia, própria do hospital ou de Unidade Ambulatorial com a qual o hospital responsável tenha estabelecido sistema de referência e contra-referência.

5 - Colocar à disposição da equipe outros profissionais para o cuidado especializado de que necessite o paciente em internação domiciliar.

Parágrafo 1º - A equipe multidisciplinar deverá realizar visita semanal programada, para dispensar os cuidados médico-assistenciais e avaliar o estado do paciente para fins de continuação ou alta da internação.

Parágrafo 2º - Em caso de óbito durante a internação domiciliar, o hospital responsável deverá adotar todas as providências necessárias à emissão da declaração correspondente.

Art. 4º - Operacionalização da internação domiciliar:

1 - O hospital público ou privado prestador de serviços ao SUS solicitará à Secretaria Estadual de Saúde ou à Secretaria Municipal de Saúde, caso a condição de gestão do município assim o possibilite, autorização para a realização do procedimento demonstrando estar apta a cumprir todos os requisitos.

2 - A SES ou SMS realizará vistoria da Unidade, com posterior encaminhamento de ofício ao GTSH/DATASUS autorizando a realização do procedimento.

3 - A SES ou SMS estabelecerá as rotinas de supervisão, acompanhamento, avaliação, controle e auditoria pertinentes, providenciando o treinamento e o apoio técnico necessário para promover a qualidade da atenção à saúde nessa modalidade.

4 - A cobrança da internação domiciliar será feita através de Autorização de Internação Hospital - AIH, com lançamento do procedimento específico, preenchimento do CPF do paciente em campo próprio com lançamento obrigatório das consultas médicas realizadas.

5 - Deverá ser lançado no campo serviços profissionais da AIH o quantitativo de diárias utilizadas no período de tratamento, não podendo ultrapassar os limites previstos para o procedimento.

6 - A internação domiciliar não poderá exceder a 30 dias e nem ter duração inferior a l S dias, exceto em caso de óbito ou transferência para Unidade Hospitalar.

7 - Não será permitida cobrança de permanência à maior no procedimento internação domiciliar.

8 - Quando houver necessidade de continuidade da internação domiciliar por mais de 30 dias deverá ser preenchido o campo motivo de cobrança com 2.2 - permanência por intercorrência e emitida nova AIH, constando em campo próprio, obrigatoriamente, o número da AIH posterior.

Art. 5º - Esta Portaria entrará em vigor na data de sua publicação.

CARLOS CÉSAR ALBUQUERQUE

Diário Oficial da União, 26-03-98, Seção I, Pág. 106.

Leia texto do historiador Tony Judt no qual ele fala sobre a doença que o vitimou

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TONY JUDT

Leia texto de Tony Judt publicado originalmente no caderno "Mais!" em janeiro deste ano. No depoimento, ele fala sobre a doença que sofria, a esclerose lateral amiotrófica. O historiador britânico morreu na sexta-feira (6) em consequência da doença.

Historiador e autor britânico Tony Judt morre aos 62 anos
Saiba mais sobre o historiador britânico Tony Judt

*

Eu sofro de uma doença motora neurológica -no meu caso, uma variação da esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou doença de Lou Gehrig. As doenças motoras neurológicas não são incomuns: o mal de Parkinson, a esclerose múltipla e uma variedade de problemas menores cabem sob esse título.

O que é diferente na ELA -a menos comum dessa família de doenças neuromusculares- é, em primeiro lugar, que não há perda de sensação (uma bênção dúbia) e, em segundo, que não há dor.

Em comparação com quase todas as outras doenças graves ou mortais, ficamos à vontade para contemplar tranquilamente e com mínimo desconforto o avanço catastrófico de nossa própria deterioração.

Com efeito, a ELA constitui um aprisionamento progressivo sem liberdade condicional.

Em primeiro lugar, você perde o uso de um dedo ou dois; depois, de um membro; depois, quase inevitavelmente, dos quatro.

Os músculos do torso decaem a um quase torpor, um problema prático do ponto de vista digestivo, mas que também põe em risco a vida, já que a respiração torna-se primeiramente difícil e, depois, impossível sem ajuda externa, na forma de um aparelho com um tubo e uma bomba.

Nas variações mais extremas da doença, associadas a disfunções dos neurônios motores superiores (o resto do corpo é conduzido pelos chamados neurônios motores inferiores), torna-se impossível engolir, falar e até controlar o maxilar e a cabeça.

Eu (ainda) não sofro com esse aspecto da doença -ou não poderia estar ditando este texto. No meu atual estágio de decadência, portanto, estou efetivamente quadriplégico. Com um esforço extraordinário, consigo mexer um pouco a mão direita e puxar meu braço esquerdo cerca de 15 centímetros sobre o peito.

Minhas pernas, embora fiquem rígidas quando me levanto para um enfermeiro me transferir de uma cadeira para outra, não suportam meu peso e só uma delas ainda tem movimentos autônomos.

INTOLERÁVEL

Assim, quando as pernas ou os braços são colocados em determinada posição, ali eles ficam até que alguém os movimente para mim. O mesmo vale para meu tórax, com a consequência de que a dor nas costas por causa da inércia e da pressão é uma irritação crônica.

Como não consigo usar os braços, não posso me coçar, ajustar meus óculos, retirar partículas de alimento dos dentes ou qualquer outra coisa que -como podemos confirmar em uma rápida reflexão- todos fazemos dezenas de vezes ao dia.

Resumindo, sou total e completamente dependente da bondade de estranhos (e de qualquer outra pessoa).

Durante o dia posso pelo menos pedir para que me cocem, ajeitem meus óculos, me deem de beber ou simplesmente reposicionem meus membros -já que a imobilidade forçada durante horas sem fim é não apenas fisicamente desconfortável como psicologicamente próximo do intolerável.

Não é como se você perdesse a vontade de se esticar, dobrar, levantar, deitar, correr ou se exercitar.

Quando a vontade o assalta, não há nada -nada- que você possa fazer, exceto buscar algum substituto mínimo ou encontrar uma maneira de suprimir o pensamento e a memória muscular que o acompanha.

Mas então vem a noite. Deixo a hora de dormir para o último momento compatível com a necessidade de sono de meu enfermeiro.

Depois que me "preparo" para dormir, sou empurrado para o quarto na cadeira de rodas em que passei as últimas 18 horas. Com certa dificuldade (apesar de minha altura, peso e volume reduzidos, ainda sou um peso morto substancial até para um homem forte movimentar), sou manobrado até meu leito.

Sentam-me em um ângulo aproximado de 110 graus e me escoram com toalhas dobradas e travesseiros, especialmente minha perna esquerda, que é virada para fora como no balé para compensar sua tendência a girar para dentro.

Esse processo exige uma considerável concentração. Se eu permitir que um membro seja mal posicionado ou não insistir que meu abdômen seja cuidadosamente alinhado com as pernas e a cabeça, sofrerei as agonias dos condenados durante a noite.

Então sou coberto, minhas mãos são colocadas para fora do cobertor para me dar a ilusão de mobilidade, mas envoltas de todo modo porque -como o resto do meu corpo- hoje sofrem uma permanente sensação de frio.

UMA ÚLTIMA COÇADA

Oferecem-me uma última coçada em qualquer ponto de uma dúzia de pontos suscetíveis, da cabeça aos pés; o aparelho de respiração Bi-Pap é ajustado ao meu nariz em um nível necessariamente desconfortável de firmeza para que não escorregue durante a noite; meus óculos são retirados...

E lá fico eu: enrolado, míope e imóvel como uma múmia moderna, sozinho em minha prisão corpórea, acompanhado pelo restante da noite apenas por meus pensamentos.

É claro que tenho acesso a ajuda, se precisar. Como não consigo mover um músculo, exceto a cabeça e o pescoço, meu equipamento de comunicação é uma babá eletrônica junto de minha cama, que fica permanentemente ligado para que um simples chamado meu traga ajuda.

Nas primeiras fases de minha doença, a tentação de chamar as pessoas era quase irresistível: cada músculo precisava de movimento, cada centímetro de pele coçava, minha bexiga encontrava modos misteriosos de se encher à noite e precisava de alívio, e em geral eu sentia uma necessidade desesperadora de ser tranquilizado pela luz, por companhia e os simples confortos do relacionamento humano.

Mas agora aprendi a dispensar isso na maioria das noites, encontrando consolo e alívio apenas em meus pensamentos.

Mas isso, embora eu mesmo esteja dizendo, não é tarefa fácil. Pergunte a si próprio quantas vezes você se mexe à noite. Não estou falando de mudar de lugar totalmente (como ir ao banheiro, mas isso também): simplesmente com que frequência você move uma mão, um pé ou coça diferentes partes do corpo antes de apagar; como, sem ter consciência, muda de posição ligeiramente para encontrar a mais confortável.

Imagine, por um momento, que você fosse obrigado a ficar deitado de costas absolutamente imóvel -que de modo algum é a melhor posição para dormir, mas a única que tolero- durante sete horas ininterruptas e obrigado a encontrar maneiras de tornar esse calvário tolerável não apenas durante a noite, mas pelo resto de sua vida. Minha solução é repassar minha vida, meus pensamentos, minhas fantasias, minhas memórias, meus enganos etc., até que encontre fatos, pessoas ou narrativas que eu possa usar para distrair minha mente do corpo em que está encapsulada.

Esses exercícios mentais têm de ser interessantes o bastante para prender minha atenção e me fazer superar a coceira intolerável no ouvido ou nas costas; mas eles também têm de ser entediantes e previsíveis o bastante para servir como um prelúdio e um incentivo ao sono. Levei algum tempo para identificar esse processo como uma alternativa funcional para a insônia e o desconforto físico, e de modo algum ele é infalível.

Mas às vezes me surpreendo, quando reflito sobre a questão, como pareço transpor com facilidade, noite após noite, semana após semana, mês após mês, o que já foi uma quase insuportável provação noturna.

Acordo exatamente na posição, no estado de espírito e na situação de desespero suspenso em que fui para a cama -o que nessas circunstâncias pode ser considerado uma conquista e tanto.

HUMILHAÇÃO

Essa existência de barata é cumulativamente intolerável, embora seja perfeitamente administrável. "Barata", é claro, é uma alusão à "Metamorfose", de Franz Kafka, em que o protagonista acorda certa manhã e descobre que foi transformado em um inseto.

O ponto principal da história são tanto as reações e a incompreensão da família dele quanto o relato de suas próprias sensações, e é difícil resistir à ideia de que nem o mais bem-intencionado e mais generoso amigo ou parente pode compreender a sensação de isolamento e aprisionamento que essa doença impõe a suas vítimas.

A impotência é humilhante até em uma crise passageira -imagine ou lembre uma ocasião em que você caiu ou por algum motivo precisou da ajuda física de estranhos.
Imagine a reação da mente ao saber que a impotência peculiarmente humilhante da ELA é uma condenação perpétua (falamos levianamente de penas de morte nesse sentido, mas, na verdade, esta seria uma libertação).

A manhã traz certo alívio; mas o fato de que a perspectiva de ser transferido para uma cadeira de rodas pelo dia inteiro possa animar nosso espírito diz muito sobre a jornada solitária através da noite!

INCOMUNICABILIDADE

Ter algo para fazer, no meu caso algo puramente cerebral e verbal, é uma distração salutar -mesmo que só no sentido quase literal de oferecer uma ocasião para comunicar-me com o mundo exterior e expressar em palavras, geralmente palavras iradas, as irritações e frustrações acumuladas da inércia física.

A melhor maneira de sobreviver à noite seria tratá-la como o dia. Se eu encontrasse pessoas que não tivessem nada melhor a fazer além de falar comigo a noite inteira sobre algo suficientemente divertido para nos manter despertos, eu as convidaria.

Mas, nessa doença, estamos sempre conscientes da necessária normalidade da vida dos outros: eles precisam de exercício, diversão e sono.

Então minhas noites lembram superficialmente as das outras pessoas. Eu me preparo para dormir; vou para a cama; levanto-me (ou melhor, sou levantado). Mas o tempo intermediário é, como a própria doença, incomunicável.

Suponho que eu deveria estar pelo menos um pouco satisfeito por ter encontrado em mim mesmo um mecanismo de sobrevivência que a maioria das pessoas normais só conhece por meio de relatos sobre desastres naturais ou celas "solitárias". E é verdade que essa doença tem suas dimensões positivas: graças a minha incapacidade de tomar notas ou prepará-las, minha memória -que já era bastante boa- melhorou consideravelmente, com a ajuda de técnicas adaptadas do "palácio da memória" descrito de modo tão intrigante pelo historiador Jonathan Spence.

Mas as satisfações da compensação são notoriamente fugazes. Não há graça salvadora em ser confinado a um terno de ferro, frio e inclemente.

Os prazeres da agilidade mental são muito exagerados, inevitavelmente -como agora me parece-, por aqueles que não dependem exclusivamente deles.

O mesmo se pode dizer dos incentivos bem-intencionados para encontrarmos compensações não-físicas para a incapacidade. Isso é inútil. Uma perda é uma perda, e nada se ganha por chamá-la de um nome mais bonito. Minhas noites são intrigantes; mas eu poderia passar sem elas.

Este texto saiu no "New York Review of Books". Tradução de Luiz Roberto Mendes Gonçalves.

O dramático diagnóstico da ELA

http://www.istoe.com.br/reportagens/paginar/81748_O+DRAMATICO+DIAGNOSTICO+DA+ELA/2

A doença da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) assusta o mundo pela avassaladora destruição do organismo em poucos anos e a comunidade científica se mobiliza para buscar sua cura

Celulas Tronco na Esclerose Lateral Amiotrofica

Cientistas das universidades de Colúmbia e Harvard, nos Estados Unidos, conseguiram transformar células da pele de um portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA) em neurônios.

O resultado inédito é considerado uma grande conquista para a medicina, uma vez que pode levar à produção de células específicas para o tratamento da doença incurável.

A esclerose lateral amiotrófica é uma degeneração progressiva que atinge os neurônios motores presentes no cérebro e na medula espinhal. Trata-se de doença que, aos poucos, dificulta a execução de ações corriqueiras como andar, comer, falar ou mesmo respirar.

O novo estudo, liderado por Kevin Eggan, de Harvard, foi publicado nesta quinta-feira (31/7) na edição on-line da revista Science. É a primeira vez que células da pele de um paciente crônico são reprogramadas em um estado de célula-tronco e, em seguida, em neurônios.

Apesar de terapias de substituição de um tipo de célula por outra ainda estarem distantes, as novas células ajudarão a resolver um problema que tem emperrado o estudo da ELA, que é a dificuldade de estudar em laboratório os neurônios motores de um portador da doença.

“Até agora não se havia conseguido acessar os neurônios afetados pela ELA e, embora todos estivessem empolgados com o potencial das novas tecnologias, não se sabia ao certo que elas poderiam ser usadas para obter tais células a partir das células da pele dos pacientes”, disse Chris Anderson, da Universidade de Colúmbia, um dos autores do estudo.

“Nosso estudo mostra que somos capazes de gerar centenas de milhões de neurônios motores que são geneticamente idênticos aos neurônios do paciente. Isso será de imensa ajuda à medida que tentamos descobrir os mecanismos por trás da doença e desenvolver medicamentos”, afirmou.

Com a técnica, cientistas poderão produzir neurônios de portadores de ELA e acompanhar in vitro o processo de evolução da doença. “A geração de células-tronco pluripotentes de um paciente permitirá a produção em larga escala dos tipos de células afetadas pela doença”, destacaram no artigo.

A técnica usada para gerar células-tronco pluripotentes induzidas, considerada um dos maiores avanços no setor, foi apresentada em novembro de 2007 por cientistas japoneses e norte-americanos. No trabalho do ano passado foram usadas células de pessoas saudáveis, mas no novo estudo os autores mostraram que o mesmo pode ser feito com células de portadores de ELA. Na pesquisa, os neurônios foram gerados a partir de células da pele de uma mulher de 82 anos.

Fontes:

Induced Pluripotent Stem Cells Generated from Patients with ALS Can Be Differentiated into Motor Neurons

Agancia FAPESP