- direito à aposentadoria após o diagnostico da doença;
- direito aos 25% de acréscimo na aposentadoria e na pensão, para auxílio ao acompanhante para todos os portadores, como no caso de aposentadoria por invalidez;
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença
- no caso do benefício (pensão ou aposentadoria) ser inferior a 2 salários mínimos, criação de um abono (nos moldes da bolsa-família) ao portador da doença de maneira que possa ter as garantias mínimas para a manutenção de sua qualidade de vida, uma vez que devido à doença os gastos da família se multiplicam;
- internação domiciliar com suporte multidisciplinar (médico, enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, terapeuta ocupacional);
- isenção de impostos como: IR, IPVA, IPTU entre outros;
- isenção de impostos e taxas na compra de um automóvel para o portador ou condutor (do portador), como no caso de outras doenças;
- afastamento de trabalho ao familiar cuidador do portador de ELA;
- isenções ou cotas gratuitas no pagamento de fornecimento de água e energia elétrica, devido ao alto consumo de energia dos aparelhos eletrônicos;
- direito ao aparelho aspirador de secreção e saliva aspiramax, cough assist e cadeira de rodas devidamente adaptada às necessidades dos portadores de ELA;
- inclusão do espessante ( produto que permite que o paciente possa ingerir líquidos ) e dieta interal no fornecimento pelo governo;
- garantir aos portadores o direito de submeter-se a procedimentos experimentais de tratamento, desde que devidamente fiscalizados pelos órgãos competentes;
- diminuir a burocracia e repensar a posição do CONEP no que diz respeito a portadores de doenças crônicas, progressivas, incuráveis e fatais, de forma a agilizar e aprovar com mais rapidez experimentos que possam ajudar na descoberta da cura para esta doença
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